Ane henvist til individuel stemmeundervisning
"Jeg skriver angående mit forløb hos logopæd ved CKU Himmerland, i forbindelse med, at jeg blev henvist med hals og stemme problemer, samt smerter i forbindelse hermed. Jeg er uddannet Antropolog og har hele mit arbejdsliv arbejdet med ledelse på handicap- og socialområdet. Jeg har levet et yderst aktivt liv, både fagligt, socialt og privat. Jeg gik til kor i 2022-2023 og her eskalerede mine problemer med halsen og stemmen betydeligt, og jeg blev henvist til CKU Himmerland af en øre-, næse-, halslæge.
Jeg ved i dag, at jeg lider af sygdommen Myalgic Encephalomyelitis ICD G93.3, som er en post-viral sygdom (som multipel sclerose og polio). Jeg fik sygdommen som følge af en virusinfektion i februar 2020 - grundsygdommen er, at mitokondrierne i kroppens celler ikke kan producere energi, og heller ikke effektivt lagre ny energi. Det betyder, at energisstofskiftet ikke fungerer og immunsystemet ikke kan bekæmpe virus og infektion i kroppen. Kroppens celler og væv, samt hjernen, får ikke nok ilt og det giver store problemer med at opretholde aktivitet i særlig lang tid. Denne konkrete sygdom viser sig ved udtalt forværring af sygdommen ved små anstrengelser (stå op, tale, gå i bad, gå, grine ect… alle handlinger kræver energi), voldsom udmattelse, alvorligt nedsat funktionsevne, svimmelhed, kognitive problemer, søvnproblemer, nedsat muskelkraft, kramper, smerter og i øvrigt systemiske problemer med symptomer fra flere organsystemer. Jeg har også generel hovedpine, migræne, smertefuld blæresygdom, Hashimoto (en autoimmun sygdom) samt POTS, som betyder, at nervesystemet ikke kan regulere blodtryk og puls, hvilket leder til svimmelhed, nakkesmerter og lav tolerance for oprejst stilling. Alt dette tilsammen betyder, at jeg har en væsentlig og varig nedsættelse af min funktionsevne i alle aspekter af livet.
Da jeg startede ved logopæden på CKU, var jeg endnu ikke bekendt med diagnoserne, men havde været meget syg siden 2020, og var i gang med et længere udredningsforløb. Jeg havde umådeligt svært ved at opretholde mit arbejde, men kæmpede med næb og klør, for at fastholde min hverdag. I sommeren 2023 fik jeg en alvorlig sygdomsforværring, og har været sygemeldt siden.
Forløb hos en logopæd
Da jeg startede hos logopæden, var jeg som skrevet ikke selv bekendt med mine lidelser. Logopæden var yderst nysgerrig og spørgende, og jeg fik forklaret det, jeg oplevede. Hun underviste mig i mulige problemstillinger, og præsenterede mig for en række relevante øvelser. Jeg tog fat, og gjorde hvad jeg kunne for at gennemføre og bruge øvelserne i praksis. Det blev dog tydeligt, efterhånden som vi arbejdede os frem, at jeg ikke responderede som forventet til de enkelte teknikker - jeg oplevede sygdomsforværring, smerter og ubehag. Da jeg endelig blev bekendt med sygdommen, som jeg fik stillet hos to neurologer, blev det mere tydeligt, hvorfor jeg havde så lav en tolerance overfor den anstrengelse som øvelserne krævede.
Logopæden begyndte at sætte sig ind i sygdommen, hun læste op på de forskellige problematikker fra gang til gang og spurgte nysgerrigt ind, for at få mest mulig viden og lægge en ny behandlingsstrategi. Det var enormt forvirrende for os begge to, hvorfor jeg ikke kunne tåle de helt basale øvelser og små stimuli, som eksempelvis NADA, men da logopæden blev klogere på sygdommen, kunne hun forklare mig mulige årsagssammenhænge, og hvorfor disse teknikker ikke var gavnlige i min situation. Hun justerede til mere skånsomme behandlinger og jeg fik desuden smertelindrende manuel behandling.
Jeg fik enormt meget ud af forløbet, også selvom jeg ikke kunne tåle store dele af øvelserne. Logopædens undervisning i svælgets, halsens og kæbens muskulatur var enormt hjælpsom, for at drage mit eget fokus herpå, og for at bruge og målrette de afspændende teknikker, som hun lærte mig, i kombination med en effektiv vejrtrækning.
Særligt har logopæden hjulpet mig med at opdage og mærke, hvordan og hvornår jeg skal respektere kroppens signaler og stoppe op, for ikke at forværre min tilstand. Særligt fordi jeg lider af nakkesmerter, migræne og generel hovedpine har den manuelle behandling været gavnlig, hvor logopæden kontinuerligt har undervist mig i at holde mit eget fokus på vigtigheden af nakke-, hals-, ansigts-, kranie- og kæbemuskulatur og spændinger, hvilket har været afgørende.
Mange ting har ændret sig siden jeg startede hos logopæden. Jeg er blevet bekendt med de sygdomme der har præget mit liv de sidste fem år, jeg går ikke på arbejde mere, og mit liv er vendt helt på hovedet.
Jeg vil gerne udtrykke min store taknemmelighed for den indsats jeg har fået af logopæden. Hun har hjulpet mig med at forstå, acceptere og anerkende min situation. Hun har formået at møde mig med faglighed, professionalisme og ikke mindst en stor medmenneskelighed og nysgerrighed. Jeg er kronisk syg, og bevæger mig i den forbindelse meget rundt i sundhedssystemet, og det er sjældent jeg møder en som denne logopæd. Der findes ingen kurativ behandling til min sygdom, og det er svært at finde de rette indsatser som kan lindre lidt. Logopæden har taget imod udfordringen og virkelig gjort sig umage for at hjælpe det hun kunne. Jeg har oplevet, at det har hjulpet, og jeg er langt mere bevidst om de små ting jeg selv kan gøre, som gør en forskel i forhold til smerter, men også at forbygge smerter.
Nu har jeg selv været leder for et væld af medarbejdere igennem årene, og hvis jeg var denne logopæds leder, så ville jeg være stolt! Det er sjældent at jeg er stødt på et menneske med den ildhu, passion for sit fag og en unik evne til at holde indsatsen både top professionel og samtidig personlig og menneskelig. Det er virkelig flot! Jeg har følt mig set, hørt og taget alvorligt, samtidig med at jeg er blevet klogere på min krop og muligheder for selvbehandling. På den måde har indsatsen været utrolig givtig for mig, både som krop og menneske ;-)
